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Projeto de Lei 48/2009 – que visa incluir como pessoas com deficiência, aquelas acometidas ao linfedema

Olá pessoal!

Novidade na área dos direitos!

Está em processo legislativo o Projeto de Lei nº 48/2009 que visa incluir como pessoas com deficiência, aquelas acometidas ao linfedema de membros SUPERIORES como causa superveniente de um processo de mastectomia. 

Como podem perceber, é um projeto muito bom, pois é pioneiro quanto ao tema LINFEDEMA, esta doença que é oculta para a sociedade no geral e que muitos de nós tentamos esconder, mas convivemos com o peso (literalmente).

CONTUDO, cabe aproveitarmos tal iniciativa – e o fato do projeto ainda estar seguindo os trâmites de aprovação do processo legislativo – e buscarmos propor a INCLUSÃO das pessoas com linfedema CONGÊNITO de membros inferiores e/ou superiores, bem como as de linfedema ADQUIRIDO de membros inferiores também (aquelas que também sofreram de câncer, porém de cólon, reto, vagina, pele etc.).

Esse projeto de lei tornar-se-à um precedente para os outros entes federados (outros municípios e estados), bem como um marco para regulamentação na área federal inclusive, o que teria aplicação em âmbito nacional!

Vejam a importância!!!!

Conclamo a participação de todos nesta oportunidade que nos é aberta! 

Segue abaixo o inteiro teor do projeto:

PROJETO DE LEI N° 48/2009

“DISPÕE SOBRE A INCLUSÃO DAS PESSOAS COM DIAGNÓSTICO DE CÂNCER DE MAMA, SUBMETIDOS À CIRURGIA OU RADIOTERAPIA EM AXILA OU COM LINFEDEMA NO MEMBRO SUPERIOR, COMO PESSOA COM DEFICIÊNCIA, NO ÂMBITO DO MUNICÍPIO DO RIO DE JANEIRO.

Autor: Vereador Dr. Eduardo Moura 

DECRETA:

Art. 1° – Fica considerada como pessoa com deficiência as pessoas com diagnóstico de câncer de mama, submetidas à linfadenectomia axilar total, radioterapia em cadeias de drenagem linfática axilar ou linfedema secundário no membro superior homolateral ao câncer de mama.

Art. 2° – Para efeito de inclusão das pessoas que se enquadrarem na presente Lei considerar-se-á, o direito de todos os benefícios concedidos às pessoas com deficiência, pelo poder público municipal.

Parágrafo Único. Para fazer jus aos benefícios desta Lei, a pessoa deverá apresentar laudo fornecido por médico credenciado pelo Sistema Único de Saúde – SUS, atestando sua condição nos termos definidos no Art. 1°.

Art. 3° Caberá ao Poder Executivo a adoção de medidas, junto aos Órgãos competentes, para a regulamentação da presente Lei.

Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data da sua publicação.

Plenário Teotônio Villela, 5 de março de 2009.

Vereador Dr. Eduardo Moura

JUSTIFICATIVA

O câncer de mama é um importante problema de saúde pública devido a sua alta incidência, morbidade e mortalidade. De acordo com as estimativas do Ministério da Saúde, no ano de 2009 ocorrerão 466.730 novos casos de câncer, destes 49.400 casos serão de câncer de mama e a região mais incidente será a Sudeste com 68 novos casos por 100.000 indivíduos.

O tratamento do câncer de mama envolve um conjunto de terapias que tem como objetivo o controle local e sistémico da doença e é feito de forma isolada ou combinada através de: Cirurgia na mama (mastectomia ou segmentectomia) e se necessário na axila (linfadenectomia),Radioterapia,Quimioterapia e Hormonioterapia.

A cirurgia ou radioterapia, quando realizadas em cadeias de drenagem linfática axilar acarreta obstrução linfática definitiva e, se os fatores de risco não forem evitados, podem evoluir para um acúmulo de líquido (linfa) no interstício do membro superior, denominado linfedema que afeta 17,5% dos pacientes, segundo pesquisas realizadas no INCA-RJ.

São considerados fatores de risco para o desenvolvimento de linfedema. Atividades com carga, Atividades com resistência, Movimentos rápidos, Movimentos repetitivos, Exposição a altas temperaturas, Lesões provocadas por pressão local, Lesões provocadas por picadas de inseto, Lesões provocadas por materiais pérfuro-cortantes.

Para prevenir a instalação do linfedema, após a cirurgia ou radioterapia da axila, é importante evitar os fatores de risco e são necessários cuidados preventivos com o braço do lado afetado, que fica LIMITADO, e impossibilita o indivíduo de desenvolver de forma plena todas suas possibilidades e potencialidades.

Diante do exposto, atividades físicas ou laborais realizadas por essa população após o tratamento do câncer de mama pode ser considerada fator predisponente para o desenvolvimento de linfedema.
Após instalado, o linfedema é incapacitante pois, além de gerar restrição da amplitude articular e perda da função do membro superior afetado, predispõe para o aparecimento de infecções oportunistas, reações inflamatórias, entre diversas outras repercussões agudas e crônicas,locais e sistêmicas.

A limitação no funcionamento do membro superior gera necessidade de tratamento continuo, com diversos profissionais da área assistencial, a fim de lidar com os limites e dificuldades decorrentes da deficiência, gerando um custo para os órgãos governamentais que superam valores inimagináveis e tem impacto negativo no sistema de saúde do município.

Esses pacientes que já sofrem com o diagnóstico e tratamento do câncer e com a limitação de seu membro superior, ainda enfrentam sérios problemas para serem reinseridos no mercado de trabalho, já que não podem se adequar a qualquer função pelos riscos de linfedema, mas devem ser readaptados em uma atividade laborai, o que favorece a readaptação social e minimiza o impacto psicológico da doença garantindo meios próprios de subsistência.

Considerando o acima exposto, é evidente a necessidade de amparos legais por parte do poder público, visando correções das distorções ainda não previstas em nossas leis.

Portanto, rogo aos meus nobres pares a apreciação desse presente Projeto de Lei para que possamos através da nossa Casa Legislativa dar mais dignidade e tratamento respeitoso para nossos cidadãos.”

Aos interessados, por favor, deixem um comentário aqui nesse post para que possamos apresentar como apoio no caso de buscarmos ajuda política.

Agradecimentos à amiga, advogada e linfedemática Renata Castilla.

 

 

9 Responses to Projeto de Lei 48/2009 – que visa incluir como pessoas com deficiência, aquelas acometidas ao linfedema

  • Renata Castilla says:

    Fernanda,

    Subscrevo meu apoio à causa para em coro pleitearmos aditamento do referido projeto de lei para incluir no artigo 1º:

    “Fica considerada como pessoa com deficiência as pessoas com diagnóstico de câncer de mama, submetidas à linfadenectomia axilar total, radioterapia em cadeias de drenagem linfática axilar ou linfedema PRIMÁRIO ou SECUNDÁRIO.”

    Ainda sugeriria um parágrafo único que equiparasse outras doenças que acarretam deformidades para efeitos de aplicação do respectivo reconhecimento como pessoa deficiente, desde que com o respectivo laudo médico e pericial, entre outros procedimentos comprobatórios.

    Mais alguém se habilita a sugerir mudanças/inclusões no projeto? A participação não será em vão, pois iremos agendar uma reunião com os respectivos vereadores envolvidos neste projeto.

    Vamos lá!

    Abraços,
    Renata Castilla.

  • Oi Renata!

    Gostei. Só essa parte das doenças que acarretam deformidades que eu acho que não é necessária poiso decreto federal 3.298 já cuida dessa parte:

    “Conforme o Decreto Federal 3.298, de 20 de dezembro de 1999, alterado pelo Decreto 5.296, de 2 de dezembro de 2004, pessoas com deficiência são as que se enquadram em uma das seguintes categorias:

    1) Deficiência Física – alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções.”

    O grande problema do linfedema é que ele não é devidamente compreendido pela sociedade, nem pela comunidade médica. Sofremos com deformidade que para ser contida é necessária a terapia compressiva, que traz as limitações. Não é uma opção do paciente deixar de conter o edema, é necessidade. Não podemos escolher entre usar ou não contenção, caso contrário, contribuiríamos para a acentuação da deformidade e consequente agravamento da doença com sérios danos ao sistema linfático, com risco de infecções recorrentes. Ao meu ver, o “comprometimento da função física” de que fala a lei é consiste nisso tudo que acabei de dizer.

    Vejam o trexo:

    “Para prevenir a instalação do linfedema, após a cirurgia ou radioterapia da axila, é importante evitar os fatores de risco e são necessários cuidados preventivos com o braço do lado afetado, que fica LIMITADO, e impossibilita o indivíduo de desenvolver de forma plena todas suas possibilidades e potencialidades.

    Diante do exposto, atividades físicas ou laborais realizadas por essa população após o tratamento do câncer de mama pode ser considerada fator predisponente para o desenvolvimento de linfedema.
    Após instalado, o linfedema é incapacitante pois, além de gerar restrição da amplitude articular e perda da função do membro superior afetado, predispõe para o aparecimento de infecções oportunistas, reações inflamatórias, entre diversas outras repercussões agudas e crônicas,locais e sistêmicas.

    A limitação no funcionamento do membro superior gera necessidade de tratamento continuo, com diversos profissionais da área assistencial, a fim de lidar com os limites e dificuldades decorrentes da deficiência, gerando um custo para os órgãos governamentais que superam valores inimagináveis e tem impacto negativo no sistema de saúde do município.”

    Não existe diferença entre o linfedema de membro superior e membro inferior, seja sua origem qual for, levando em consideração toda a justificativa desse projeto de lei. Tudo acima exposto se enquadra perfeitamente no caso de linfedema congenito ou adquirido de membros inferiores, e tambem do linfedema de membro superior de origem congenita. Todas as dificuldades, necessidade de tratamento, restrições, tudo isso faz parte da vida de uma pessoa com linfedema de origem congenita. COM O AGRAVANTE QUE A PESSOA COM LINFEDEMA DE ORIGEM CONGENITA NÃO TEM A CHANCE DE FAZER A REFERIDA PREVENÇÃO. Nesse sentido, a desvantagem do portador de linfedema de origem congênita é ainda mais CRUEL porque não lhe da nem mesmo a chance de se prevenir. Ele aparece de surpresa no momento do nascimento, em uma viagem de férias, depois de um jogo de futebol, após horas de viagem… Aos poucos, sem que o paciente possa perceber, o linfedema chega e ali se instala. Quando ele mostra sua cara, JÁ É TARDE! NINGUEM VIU, NENHUM MÉDICO PERCEBEU, NINGUEM FOI CAPAZ DE ALERTAR AO PACIENTE QUE ELE PODERIA VIR A TER ALGO QUE TRANSFORMARIA A VIDA DELE PRA SEMPRE. NÃO HÁ PREVENÇÃO PRA LINFEDEMA DE ORIGEM CONGÊNITA. NESTE CASO, A PREVENÇÃO É SIMPLESMENTE NÃO NASCER. Isso é possível? Não; É aceitável? não. Então precisamos viver. Sendo assim, que seja com respeito e dignidade. É necessário tratamento decente. São necessárias medidas inclusivas.

    Por isso, apoio a iniciativa desse projeto de lei, mas com algumas alterações, no sentido de incluir todas as pessoas com linfedema, seja qual for a origem da doença.

  • Geila says:

    Olá Fernanda como faço para conseguir essa meia de gorgurão?
    Obrigada,
    Geila.

  • Carolina Belchior says:

    Meninas,

    Alguma novidade sobre esse projeto de lei?
    Como disse em um outro post, sou totalmente nova aqui e no mundo dos linfedêmicos! Achei essa iniciativa extremamente válida! Como é difícil conseguir informações claras, coesas e principalmente certas sobre o linfedema. São tantas expeculações, tantos achismos que nos perdemos em meio a tantas palavras soltas! Infelizmente nesse país precisamos sim correr atrás dos nossos direitos!
    Não sou da área jurídica, mas caso precisem de alguma ajuda, podem contar comigo!
    Meu email: carolina_belchior@yahoo.com.br
    Beijos

  • Olá Carolina!

    Seja bem binda! Infelizmente não sei sobre o andamento desse projeto… teríamos que marcar uma audiencia com o Vereador Eduardo Moura, autor desse projeto. Infelizmente as pessoas que estavam encabeçando essa iniciativa estão com algumas quest]oes pessoais urgentes e nao puderam marcar esse encontro com o Vereador. Mas estou esperançosa. Muita água ainda vai rolar nessa seara;

  • tainá anelhe moura says:

    Oi! Sou Tainá Moura, filha do Vereador e mastologista, hj achei esse blog por acaso no goolge e fiquei feliz de ver vcs discutindo o PL 48/2009, quando meu pai assumiu como vereador me perguntou como ele poderia ajudar as minhas pacientes então desenvolvi com ele e com a ajuda da fisioterapeuta do Inca esse projeto que é meu xodó e que eu torço muito para que seja aprovado, podemos fazer a emenda sim!! Quando podemos nos encontrar, ainda esse mês?? Beijos com carinho em todos da comunidade Tainá Moura

  • Larissa says:

    Olá,

    Alguma novidade sobre a PL? Tenho linfedema congênito do membro inferior esquerdo e gostaria de saber se vocês conseguiram fazer a emenda.

    Abraço!

  • Meu nome é Maria Celia Silva says:

    Sou portadora de linfedema nos membros inferiores desde os 15 anos de idade,hoje tenho 58 anos. Não preciso nem dizer o quanto minha vida foi limitada e o é até hoje.Preciso fazer urgente algumas sessões de fisioterapia ou a drenagem linfática, só agora fiquei sabendo que é lei e que posso fazer através do meu convênio apesar de saber também que a maioria desses convênio não nos oferta tal beneficio.Vou procurar esse direito que é garantido por lei. Darei noticias em breve. Abraços

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