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Histórias de vida

Linfedema na mídia – Nova luta após o câncer

Gente! Ótima notícia!

Saiu uma matéria na revista Viver Brasil falando sobre linfedema.

Fico feliz pelo site estar reverberando pelos quatro ventos, dando visibilidade para nossa doença.

Antes de apresentar a vocês a matéria, eu gostaria de agradecer à Revista Viver Brasil, e à Márcia Queirós pelo interesse no assunto e pelo ótimo trabalho.

Segue a matéria na íntegra:

Saúde

Nova luta após o câncer

Tratamento de tumores pode colaborar para surgimento do linfedema, doença que afeta os vasos linfáticos, conhecida como elefantíase por causar inchaço nos membros

Texto: Márcia Queirós | Fotos: Pedro Vilela
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Mande e-mail para: web@revistaviverbrasil.com.br

Aos 20 anos, a advogada Fernanda Gueiros Souza Nascimento passava o verão com a família em Araruama, litoral do Rio de Janeiro, quando sentiu dor, desconforto e inchaço repentino na perna esquerda. A alegria das férias foi substituída, então, pela apreensão do pronto-socorro, onde os médicos tentaram aliviar a dor, mas não identificaram de cara a doença. Foram necessários seis meses de idas e vindas a especialistas para que recebesse o diagnóstico definitivo em Belo Horizonte. Fernanda, hoje com 27 anos, sofre de linfedema, problema crônico, popularmente conhecido por elefantíase, causado pela deficiência no sistema linfático.

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Minha História com Linfedema – por Emerson Campos

PhotobucketOi Galera,

Atendendo a um pedido de minha amiga Fernanda, resolvi contar um pouco da minha história com o Linfedema.

Nasci em 77, tenho LINFEDEMA CONGÊNITO PRIMÁRIO MEMBRO INFERIOR DIREITO, minha família só ficou sabendo do meu linfedema quando eu nasci, ou seja,  quando eu saí da barriga de mamãe. O edema não foi diagnosticado num ultrassom.

O médico disse a minha mãe que eu só viveria 5 dias e hoje estou aqui, com 32 anos de idade em plena saúde, dividindo com vocês minha história. Pois bem, minha mãe não se deixou derrotar pela notícia e passou a lutar procurando soluções para o meu caso.

Viajei para o Rio de Janeiro onde fui consultado por um dos mais famosos angiologistas do País, passei por vários exames ainda bebê quando foi diagnosticado o linfedema. Do Rio de Janeiro fui para São Paulo passar por outros conceituados Angiologistas, entre eles o Dr. Wolffigang Zorn do Hospital Português.

Em 1980 meus pais acharam a solução, não para me curar, até porque não existe cura, mas pra contornar a situação e me dar uma vida mais alegre, mais confiante, mais justa, mais feliz e tranqüila.

Em 1980 assistindo ao Fantástico da Globo, eles viram o caso de uma menina da cidade da Pensilvânia nos Estados Unidos que tinha linfedema na mão e na perna direita e que fazia uso de um aparelho de compressão. Como eu fazia tratamento a cada 6 meses no hospital de São Paulo, o hospital adquiriu esse aparelho e eu fui a primeira pessoa a iniciar os testes com ele. Como os resultados foram bem positivos, minha família conseguiu adquirir esse aparelho.Photobucket

Eu usava ele deitado 8 horas por dia. Tive que abrir mão de muitas coisas, até de brincar com meus amigos em prol de um bem maior que era a minha melhora. Tinha que comer, estudar, fazer lição, fazia pipi, tudo isso usando o aparelho deitado, só podia retirar em caso de emergência. Minha vida com esse pequeno problema não foi fácil, digo pequeno porque perante a Deus nenhum problema é grande. Passei por várias situações constrangedoras e confesso que até hoje ainda passo, mas num grau menor.

Tive que usar botas ortopédicas de couro cru por muitos anos, vocês não imaginam o sofrimento que foi. Andar de um lado pro outro com aquelas botas pesadas, a perna pesada, era muito doloroso.

O pior de tudo era enfrentar o preconceito das pessoas, imaginar o que elas estavam pensando quando lançavam seus olhares numa mistura de pena, curiosidade e preconceito. Ouvir as pessoas me chamando de coitadinho, aleijado, monstro, anormal.

Mas na verdade não precisava nem ouvir, porque elas já demonstravam no olhar.

O que elas não sabiam é que por causa desse edema, eu teria que ter uma vida regrada e que não poderia realizar meus sonhos. Era difícil ir na praia e não passar despercebido, tinha que cobrir o edema com uma toalha. Era difícil saber que não poderia ter realizado o meu maior sonho, que era ser das Forças Armadas ( Exército). Ir numa loja de sapatos e ter que comprar 2 pares de sapato de números diferentes porque não cabiam no pé com problema. De ver pastores de igrejas dizendo que “isso”( não gosto de chamar meu problema de “isso”)  era coisa do demônio. Ter que andar todos os dias de calça comprida pra esconder o edema das pessoas, tanto que até hoje eu continuo usando calça comprida, não para as pessoas não falarem, apontarem, mas sim porque me acostumei tanto com elas. Uso short sim, saio na rua de short porque não me importo mais com que as pessoas possam falar.

Usei esse aparelho até os 18 anos e hoje só faço uso das meias de compressão. Mas

Photobucketvaleu a pena, porque hoje sou uma outra pessoa, faço esportes, ando de bicicleta, ando de moto, posso chegar numa loja de calçados e pegar um único par de sapatos porque sei que agora eu posso usar ele sem me preocupar se vai ou não caber.

Atualmente mantenho somente o controle do edema, visito a cada 4 meses meu angiologista para realização de novos exames e ver como estou indo.

Sei que muitos de vocês descobriram o edema agora, o que eu quero passar pra vocês com minha história, é que vocês aceitem isso com o coração e a mente aberta. Alguns de vocês tem condições de manter um tratamento adequado como eu tive. E os que não podem?  Eu sempre levei comigo que fui um escolhido por Deus por ter esse problema, tanto que hoje estou aqui falando um pouco de mim pra vocês.

Então amigos convivam com ele, ele faz parte da sua vida agora, faz parte da sua história e não deixem que ninguém faça de vocês uns coitadinhos. Nós somos especiais, não por causa do problema, mas sim pra mostrar aos outros que mesmo com esse problema somos iguais.

Torço para que um dia possamos achar a cura definitiva, mas enquanto não achamos, podemos viver felizes, digo isso, porque eu sou uma pessoa feliz, a 32 anos.

Um grande abraço a todos vocês.

Carinho,

Emerson Campos
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Linfedema no Discovery Channel – Histórias Incríveis

PhotobucketHello People!!!!!

Como vão vocês?

Semana passada eu estava vendo TV, e, na sorte, peguei o programa Histórias Incríveis do Discovery bem no início. O tema era algo que eu jamais imaginaria ver no Discovery: LINFEDEMA!!!!!!

Bem, como não poderia deixar de ser, o início da história é bem dramático e um pouco apelativo, mas ao longo do programa as coisas vão ficando mais interessantes para nós, portadores de linfedema.

Eu tentei achar o programa no youtube e postar aqui no blog, mas não encontrei. Sendo assim, vou fazer um breve resumo para quem não viu, e assim que eu souber quando vai repetir, eu mandarei um e-mail para vocês.

Trata-se de uma mulher de quase 40 anos de idade chamada Vicki que tem  linfedema primário, congênito dos dois membros inferiores, sendo que o edema pior é do membro esquerdo. Ela tem uma filha e vive com um namorido em Miami, na Flórida (Estados Unidos).

Pelo que diz no documentário, Vicki parece já ter nascido sem os gânglios das pernas (ou com poucos gânglios, não sei bem), mas o inchaço começou por volta dos 2 anos de idade, época em que, segundo a mãe de Vicki, ela sofreu um acidente doméstico em que o armário caiu em cima da criança. A mãe de Vicki supõe que isso tenha desencadeado o inchaço inicial, mas elas não têm certeza disso.

O fato é que, devido a sua baixa condição financeira ela não se cuidou e, com isso, o edema se transformou em enormes deformidades cheias de infecções. Porém, pelo que diz no documentário, Vicki já havia recebido tratamento gratuito, mas não prosseguiu pois não teve condições psicológicas para continuar.

Desta vez, a Discovery ajudou Vicki a procurar tratamento mais uma vez. Ela entrou em contato com um médico sueco que criou um método de lipoaspiração para diminuir o edema e com uma clínica especializada em linfedema em sua cidade (Miami). Ela optou pelo tratamento convencional (a Terapia Descongestiva, ou Terapia Física Complexa) oferecido pela clínica em Miami. Pelo que pude ver no documentário, parece que ela fez o tratamento da TFC (Terapia Física Complexa), qua consiste em drenagem linfática manual, aliada a enfaixamento, exercícios e cuidados com a higiene.

E os resultados foram ótimos!!!! Ela conseguiu reduzir bastante o edema, passou ater mais agilidade, deixou a bengala de lado, melhorou a autoestima. Acontece que o edema de Vicki ainda poderia reduzir muito até chegar a uma tamanho razoável, com menos infecções,  e mesmo depois de bem reduzido,  as drenagens, enfaixamento e uso de meias deveriam continuar para toda a vida. Entretanto, não sabemos se ela continuou com o tratamento.

Segundo o que mostra na reportagem, Vicki já recebera este tratamento anteriormente, mas não prosseguiu e se descuidou deixando o linfedema aumentar. Ela desenvolveu uma espécie de relação doentia com sua própria condição, a ponto de rejeitar ajuda.

Parece que o grande desafio de Vicki é resolver seu problema psicológico, pois isso  impede que ela continue o tratamento e a faz voltar para a situação de pessoa pobre, desempregada com uma perna que a impede de ter uma vida normal, trabalhar e ganhar dinheiro para se sustentar. Este ciclo deve ser quebrado, mas pra isso ela vai ter que ter consciência de que não é fácil manter a perna saudável, pois sabemos que a Terapia Física Complexa nos leva muito tempo e paciência ( muitas vezes dinheiro também, porém, no caso dela,   já conseguiu tratamento gratuito), mas é necessário. É chato, cansativo, mas é a única alternativa.

Esse documentário, a meu ver, é bem interessante, pois, apesar de enfatizar a parte ” bizarra”, que é a que dá audiência, a que interessa ao público em geral, ela mostra direitinho o que é um linfedema, como é o tratamento padrão disponível no mundo atualmente, mostra a gravidade do problema se não for adequadamente tratado, mostra os conflitos psicológicos que a pessoa com linfedema sofre. Muitos médicos e fisioterapeutas dão as explicações sobre o assunto… enfim, mostra ao mundo que este é um problema que existe e que as pessoas com linfedema precisam de cuidados.

Se alguém souber quando irá repetir, por favor postem aqui ou me mandem um e-mail!

sites das clínicas que aparecem na matéria :

Department of Plastic and Reconstructive Surgery
www.plasticsurg.nu
Lymphedema expert in Sweden.

The Academy of Lymphatic Studies
www.acols.com
Lymphedema experts in Florida, USA.

Lymphatx
www.lymphatx.com
Lymphedema treatment centre in Florida, USA.

Site oficial da Vicki Borken:

Lá você encontrará tudo sobre a Vicki, as matérias e vídeos em outras redes de TV.

http://vickiborken.com/

Grande abraço a todos,

PAZ, AMOR, E MUITA FORÇA DE VONTADE PARA TODOS VOCÊS!
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Caminho da cura – Anna Marina – Feliz 2009 !

boneOi gente!

Voltei!

Tirei umas férias do site, mas já estou de volta! Como foram as férias de vocês? Muitas novidades? Incharam muito ou pouco? Querendo ou não, neste calorão a gente acaba inchando, mesmo tomando Daflon, passando VenalotH, enfaixando, usando meia, tomando banho frio… aiai…

Acho que deveríamos viver num lugar bem frio, tipo na Antárdida, ou algo parecido.

Bom, tenho 3  novidades pra abrir 2009 em grande estilo:

  • Mandei e-mail para o Instituto de Moléstias Cardiovasculares de São José do Rio Preto. Esta é a boa notícia. A não tão boa, é que eles não estudam a cura do linfedema por meio de célula-tronco. Mas eu sugiro que vocês entrem neste site e enviem e-mail se candidatando a “voluntária(o)” (cobaia), pois, quando eles descobrirem um grupo que estuda o nosso problema, entrarão em contato. Desta forma, acho importante entrarmos em contato para mostrar que existem muitas pessoas com nosso  problema em busca de cura. Temos que tornar o linfedema popular para que haja interesse em se desenvolver a cura.
  • Novidade 2: As minhas amigas de fisioterapia me mandaram 2 artigos da Anna Marina, colunista do caderno de cultura do  Estado de Minas. Um artigo é do dia 28 de fevereiro e o outro é do dia 03 de março. Ela conta sobre sua experiência com o linfedema desenvolvido em virtude de mastectomia radical. Escaneei e postei aqui pra vocês darem uma lida. Depois podem deixar comentários, serão muito bem-vindos!
  • Novidade 3: cortei o cabelo! Mas quem quer saber?!!! Hehehehehe!

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bjo5309Beijos e até a próxima!

Historinha da Glória – Você já passou por algo assim?

Não há nada a fazer. Você vai ficar
assim, não tem jeito.Não tem remédio, não tem cirurgia, não tem dieta. Vai fazer drenagem linfática! Há! Ma só pode ser com a minha colega, a Fulana de Tal. Só ela sabe fazer drenagem na cidade.As outras são picaretas!!!! se você pode praticar esportes? Só natação.
Depois dessa notícia, Glorinha entrou em depressão. Ficou tão desamparada que e apavorada com aquela sentença que chorou, se largou,começou a se sentir um lixo! Pensou até em se matar!Enquanto isso, sua perna só inchava cada dia mais!
“Como vou pagar as sessões de fisioterapia dessa mulher?!!!Essa perna maldita que pesa e não entra em roupa nenhuma! Como vou viver assim? Logo eu?Antes eu não tivesse perna! Ninguem vai me achar bonita! Vou ficar encalhada pra sempre, vou ser rejeitada nos empregos porque não aguento ficar de pé! Subir escadas… Buaaaaaaaaaaaaaaaaaa!”
E para piorar, ela não teve o apoio da família. Seus pais achavam que ela não tinha nada de mais. “Ela estava apenas fazendo drama,” eles diziam…
Mas Glorinha tinha uma grande amiga. A Penélope. Penélope, com o intuito de ajudar a amiga,ligou para sua massoterapeuta e pediu que fizesse algumas sessões de drenagem linfática emGlória.
A massoterapeuta, ajudou como pôde, mas ela não conhecia direito o tratamento do linfedema com bandagens.As 2 sessões por semana de drenagem aliviavam o desconforto, mas logo o edema piorava.

Nesse meio tempo, Glória conheceu Ernesto. Contrariando suas expectativas, Ernesto demonstrou-se interessado em em Glória e, em pouco tempo já estavam namorando. Ernesto resolveu então acabar com o sofrimento de Glória. Descobriu uma mádica especialista em linfedema e obrigou sua amada a seguir à risca o tratamento pela Dra.

A vida de Glorinha muda novamente. Fez todos os exames, dentre eles a linfocintilografia que demonstrou a origem do linfedema: origem congênita!Ela não tinha os gânglios da perna esquerda.Glória ficou triste porque pensava que finalmente voltaria a ter seu membro igual ao outro,mas dessa vez não se deixou abater.Ainda estava em tempo de reduzir o edema em 80% e isso já lhe deu ânimo. Concluiu que não teria as pernas que um dia já teve, mas com o tratamento adequado, Glorinha poderia ter uma vida saudável e normal! Hoje Glória usa bandagens para trabalhar, alterna com meias compressivas de alta compressão quando sai para se divertir ou ficar em casa. Dorme com as pernas elevadas, toma banhos não muito quentes, faz natação, tem uma dieta pobre em sal, bebe muita água, faz uma sessão de fisioterapia por semanae até já aprendeu a se autoenfaixar! Glória hoje está casada, tem um bom emprego e pretende ter filhos. Mas isso já é tema para outra história!!!

Essa história é fictícia, baseada em fatos reais.
EM BREVE, MAIS HISTÓRIAS DA GLÓRIA E MUITO MAIS SOBRE COMO VIVER COM LINFEDEMA NO http://www.vivacomlinfedema.com/ !!!!
AGUARDEM !

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